赤ちゃんの準備

赤ちゃんの心臓が止まっていることがわかって1週間。

悲しむ暇もなく、赤ちゃんに会う準備、送る準備に追われました。

・火葬の事を決める。

はじめての事だらけで、これが1番分からなくて理解するのも時間がかかりました。

まず分からなかったのが、「代行」。

代行を使うかどうかを決めて動かないと行けないけど、何をしてくれるのか、どのくらい費用がかかるのか、どこにお願いしたらいいのかが分からず

「火葬　代行」とかで検索してもいまいち分からず…丸一日は検索で終わりました。

なんとなくわかったのが、「直葬」「火葬式」がお葬式をしなくて火葬メインのもので代行が動いてくれるもの。

費用に関しては「直葬」で3万から10万。

結構なお値段…

代行＝葬儀屋さんみたいです。

とりあえず「直葬」で出てきた葬儀会社に電話をしてみた所、

病院で出してもらう「死産届け」を市役所などに代行で行ってくれたり、赤ちゃんを連れて帰ってくれたり、火葬の手付きの方法？を教えてくれる。

と言うものでした。

棺も用意はしてくれるけど、一度見に来て決めてもらった後で入院先に届けますよ。との事。

10万と言う金額は、葬儀をしたらそのくらい必要になるようです。

葬儀をする予定は無く、病院からも一緒に家に帰りたかったので、もし代行をしてもらうとしたら市役所の手続きをしてもらうくらい。

もし代行してもらった場合の料金は、1万円ほどだと言っていました。それに棺と骨壺の料金が別で掛かります。

（これは頼む葬儀屋さんや地域によって変わると思うので問い合わせて聞かれた方が良いと思います。）

市役所への手続きは旦那さんにお願いする事になるので、代行にお願いするかの決断は旦那さんにしてもらい、出産当日か翌日の朝に住んでいる所の市役所に手続きに行ってもらう事になりました。

（住んでいる所の役所で無くても死産届けは出せるみたいです。火葬をされる所の役所で手続きをするのがスムーズに行くと思われます。違う場所の場合、料金も高くなる可能性があります。火葬場は公営と民営があるようです。）

火葬の日にちなどは死産届けを待っていった時に役場で予約をするようです。火葬代もその時に。

火葬場にも電話をしないと行けない💦と思っていたので少し準備が少し楽になりました。

（こちらも場所によって違うかもしれません。

調べたものでは火葬場の予約も自分たちでと書いてあるものもあり、役場で予約、手続きと言うのは葬儀屋さんで教えていただきました。火葬場所、火葬代は市のホームページに載っていました。）

後日、問い合わせをした葬儀屋さんに棺と骨壺を見に行ってみた所、1番小さい棺でもかなりの大きさで…旦那さんに相談する事に💦

（病院でA4くらいのサイズが有れば良いと言われていました。）

・赤ちゃんの準備（服・手紙etc…）

赤ちゃんに服を作ってあげたくて、でもサイズが分からないので検索していると、

「天使のブティック」さんでお願いすると服の型紙をいただけると言うのを見つけて早速メールを。

すぐに返事をくれ、赤ちゃんの周期も伝えていたので、赤ちゃんに合ったサイズの型紙を送って頂けました。「同じ服を着た子に会ったらお友達になってたくさん遊んでね」

と素敵な言葉も添えてもらって。

赤ちゃんがお空に戻った時、1人じゃ無いんだと思うことが出来て少し幸せな気持ちになりました。

（赤ちゃんを亡くされた天使ママにしかお譲りされてないとの事なので、気になる方はご本人の方が連絡してみて下さい。）

型紙をプリントアウトしてから赤ちゃんのためにちくちく…「同じ服を着た赤ちゃん達ととたくさん遊んでね」と心を込めて。

慣れない縫い物を頑張りました。思った以上に時間も掛かりました😂

赤ちゃんが喜んでくれる様に、初めて刺繍にも挑戦してみました。

赤ちゃんの為に何かしてあげられるのは今だけしか無いので、毎日寝不足になりながら…

喜んでくれる姿を想像して。

何とか土日に入る前に棺を決めることも出来て、すぐ送ってくれると言うことで棺も何とか間に合いました。

私たちが購入したのは、

「てんしのひつぎ」です。

こちらは今オンラインショップのみで販売中で、ダメ元で会社を検索し問い合わせをした所、在庫があったので直送していただけました。

（送料と代引き手数料が掛かります。）

小さい赤ちゃんの棺って本当にないですね…

探している時に紙や段ボールで出来た箱もあったのですが、我が子が入る最後の場所なので、出来れば木の箱で送ってあげたい…と思い、こちらに決めました。

赤ちゃんのお家みたいですごく可愛い。

値段はしましたが…もう何もしてあげられないので、惜しくない買い物でした。

（火葬した時に木よりも段ボールや紙などの箱の方が骨が残る可能性が高い様です。絶対に残ると言うわけでは無いと思いますのでご注意ください。）

ひつぎが届いてからは棺に引く布団や、入れてあげるおもちゃなども作りました。

長男が書いてくれた絵でクッションも作りました。

布団は長男の出産の時に作ったおくるみで。

子供達が遊んだ音のなるおもちゃも鈴を抜いて入れてあげました。

赤ちゃんが少しでも寂しくない様に。

・入院の前日、家族で写真を撮りました。

マタニティ姿を残したくて、赤ちゃんも一緒にいる家族写真を棺にも入れてあげたくて。

入院中にも、底が硬かったらかわいそうだと思い敷布団を増やし、枕も作ってあげました。

赤ちゃんが喜んでくれたらいいな…。

出産は旦那さんも立ち会える事になりました。

無理だと思っていたので本当に嬉しいです。

手紙や折り紙も入れてあげようと思うのですが、たくさんは棺に入れずに、袋に入れて一緒に火葬してもらおうと思っています。

骨が残らなくても、灰を骨壺に入れてもらおうと思っています。

私は検索検索で時間が掛かり日中は子供の相手もあり準備が1週間ギリギリだったのですが、赤ちゃんの心臓が止まっている事が分かって直ぐに数日で入院する方が多いと思うので、少しでも誰かの役に立てれば…。

　　　　　　　　　　　　　　　marukuma🐻

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#火葬準備　#火葬代行　#死産赤ちゃんの服　#赤ちゃんの棺

■

羊水検査結果から1週間。
検診とスクリーニングの日でした。

この日は幼稚園も始業式で、次男をお兄ちゃんと一緒に預けられない事もあり、旦那さんが長男のお迎えと、次男の子守をしてくれる事に。

朝、長男を送り、少し3人で散歩。

次男がハートの石を見つけてくれました❤️

1人で行く事に不安はありましたが、これからの方針も大体決め、とりあえず今回は今の赤ちゃんの状況を知る事だったので頑張って行ってきました！！

今回の結果で母体に出来るだけ負担のない方法を選ぼうと旦那さんと話をし、
先生にもそれを伝え、エコーを。
数日前までポコッとなっていたのでまだ元気だろうと思っていたのですが、

赤ちゃんの心臓は動いていませんでした。

羊水もほとんど無く、へその緒を見ても動きが見られず。

決めきれない私たちだったので、赤ちゃんが私たちを気遣ってくれたのかな…なんて思わずにはいられないけど、前回元気な心臓を見ていただけに信じられず…

でももうどうする事も出来ないので、先生の「赤ちゃんもずっと頑張ってたけど、ずっと状況も良くなかったし、仕方がないって受け止めてあげて欲しい。お母さん、辛いね、気持ちをたくさん出したらいいからね。」

と話してくれるのをうんうん、と聞きながら涙がポロポロ。

感情を出すのが少し苦手なので感情的に泣いたりが出来ず、シクシクと泣きました。

亡くなっていても、しっかりと時間を掛けてエコーも見てくれて、本当にこの先生で良かったなと。

これからは赤ちゃんを出してあげる話をしないと行けないので、病院をどうするか。

（家から遠く、やってもらわないと行けない事もあるので旦那さんの負担がかなり大きくなります。）

ただ、新しい病院で知らない人に囲まれて出産するよりも、事情を知り気にかけてくれる先生や看護師さん達がいる今の病院の方が私の気持ちが少し楽になのではないか。

近くだと知ってる人に会う事もあるかも知れない。

という事を旦那さんに電話で相談させてもらい、今の病院で産む事に。

電話の向こうで泣く旦那さん。

そうだよね。まだ元気だと思ってた。

これからどうしようかを帰ったら話そうねって言ってたのに…

いつか…とは思っていてもまだだと思ってた。

泣きながら話をして、私の希望を聞いてくれた旦那さん。

ただ、旦那さんの負担がやはり心配で…

決めたのに悩んでしまった…

旦那さんのやる事↓

入院するのに病院まで行くのに送ってもらい、2日目か3日目、子供達の世話をお願いし、赤ちゃんが出て来そうになったらまた病院へ。（コロナの影響で子供が病棟に入る事が出来ないので、子供をどうするか考えて産まれたあと旦那さんだけ面会や抱っこが出来るそうです。）

出産後後、病院から「死産届け」をもらい、役場へそれを持って「死胎火葬許可申請書」を病院へ。

（これが無いと、赤ちゃんを連れて退院する事が出来ないようです。）

そしてコロナの為長居せず帰ってもらう。

帰ったら子供達のお迎えと、お世話。

次の日退院。

（退院は、病棟に子供は入れないけど連れて行くことは可能そうでした。）

…大変。

心も元気な状態じゃないのに…

私は何も出来ないし、心配です。

と、旦那さんの心配をしている場合ではなく…

入院の準備や、これから私たちがする事の説明を受け頭がパンパンに…

特に火葬。

自分たちでどこで火葬するか、代行をどうするか、それもどこにお願いするか。

赤ちゃんを見送る為の準備もしないと行けない…と、やる事がいっぱいで…悲しむ余裕も無くなってしまいました。

早ければ次の日から入院する事が可能でしたが、気持ちの整理も、やる事の整理も出来ないまま入院する気にならず、来週入院へ。

スクリーニングは無くなり、術前検査の為

血液検査、心電図、レントゲンをして帰りました。

帰りも運転しながら涙が出て来そうでしたが、考えないように考えないように…無心で帰りました。

疲れたのでご飯を作る気にもならず、みんなでコンビニへ…

コンビニに向かう途中、偶然走るドクターイエローを家族で観れて…少しだけ幸せな気持ち。

まだまだやる事に追われてなんだか心がよく分からなくなってます。

でも赤ちゃんを贈る準備はちゃんとしてあげたいから…

あと少しだけ…お母さん頑張るよ。

追記：旦那さんと話し合った結果、入院後、幼稚園で預かりの長男を迎えに行き、夜実家へ預けに行く事になりました。

私が退院して、またお迎えに。（実家は県外ですが、隣の県なので…心配ですが、これが1番良い方法ではないかという結論に至りました。）

子供達も辛いかもしれないですが、一緒に赤ちゃんと少しだけ過ごし、見送ってあげたいと思います。

落ち着いたら、病院で説明を聞いただけではわからなかった準備の事、赤ちゃんを送るための準備をした事など書けたらいいな…と思います。

火葬の事は調べてもよくわからない事が多かったので。

誰かのこれからに少しでも役立てれば…

　　　　　　　　　　　　　　　　　marukuma🐻

羊水検査の結果

羊水検査から約2週間半、結果を聞きに行ってきました。

今回は夫婦でしっかり話を聞きたかったのと、前回コロナの関係で子供の入室が厳しくなりそうだと聞いていたので子供たちは託児所に預ける事に。

次男、初めての託児…。

次男「とーたんもかーたんもいないけ、だめだめいわないー」

と彼なりに頑張る事を言いながら笑顔でバイバイ出来ました。

長男はお兄ちゃんらしく、弟を守る！と言っていました😊

お迎えが楽しみ…♡

診察室に入って、まずは検査結果が書かれた紙を見ながらの説明。

英語？ばかりで何が描いてあるのか分かりませんでした。

先生「染色体が45本でした。トリソミーではありませんでした」

私「異常が無かったという事ですか？ターナー症候群とかでも無いんですか？」

先生「（本を開きながら）染色体が2本づつ、46本で正常なのですが、1本足りなかったので45本…ターナー症候群です」

（遺伝子異常や羊水検査の事をもっと詳しく検索していたらきっとすぐ「45本だった」と聞いた時点で気づいたのかな…とは思ったのですが、羊水検査前から検索する事をあまりしていなかったので、遺伝子の数だけでは気づく事ができませんでした）

赤ちゃん、「ターナー症候群」でした。

・低身長（145㎝〜150㎝）

・胎児発育不全

・性腺機能不全（20%は自然に生理が来る）

「45,x」一般的なターナー症候群だったので、自然に生理が来る事は難しいと思うと言われました。

・首が短い

・背中に丸みがある

・性腺腫瘍（Y染色体がある場合なので今回は関係ない）

産まれてある程度してから成長ホルモン、思春期を迎える頃に女性ホルモンの投与をする。

妊娠出来る体かかどうかは、女性ホルモンで生理が来るかどうか…その時期まで大きくならないと分からないようでした。

話を聞きながら私が思っていたのは、

「ターナー症候群」＝女の子‼︎

女の子だったーーー🤩と少し喜んでいました。

低身長なのも、私自身が153㎝程なので問題なし。

後は、成長ホルモン、女性ホルモンの投与。

女性ホルモンは閉経するまで続けなくてはいけないもののようで、（生理だけでなく、女性にとって必要なホルモンだから）

50歳頃まで続けなくてはいけないので、子供への負担が心配です。

後は「妊娠出来るかどうか」が心配な点ですが、現時点ではどうにも出来ない問題なので…難しいですね…

この時点で「降ろす」という選択肢はかなり無くなっていました。

（赤ちゃんに会いたいと思うようになっていたのでトリソミーだった場合でも産みたいと思っていたかもしれません。）

私「浮腫がターナー症候群のせいだと、だんだん浮腫も落ち着いてきて、元気に産まれる可能性が高いですか？」

先生「ターナー症候群の出生率は極めて低くて、そのほとんどがが20wまでに亡くなっている。ターナー症候群の99%が産まれる前に亡くなっているんです。今19wなのでここまで頑張っていたら産まれて来れる可能性はあるかもしれない」

「合併症の心配もあるのでエコーを診てみましょう。」

という事で診察台へ。

　　　　　　　　　　　　　　　　　②へつづく。

#NT指摘　#羊水検査　#羊水検査結果　#ターナー症候群　#システィックヒグローマ　#嚢胞性ヒグローマ

　　　　　　　　　　　　　　　　　marukuma🐻

羊水検査の結果②

羊水検査後、胎動が無くずっと生きてるのか心配していたのですが、検査結果前日にポコポコっとお腹に振動が…！

生きてるよーと赤ちゃんが教えてくれました😊

エコーでもまずチェックしたのは心臓。

ちゃんと元気に動いてました！！！

後心配なのは…浮腫。

浮腫…

増えてました。

前回が何センチか測ってもらえて無いので比較は出来ないのですが、今回…4センチ超えてました。

赤ちゃんも動くし、同じ場所では無いので誤差はあるだろうけど、完全に増えてました。

あと、エコーを見ていても何が何が…首の周りの浮腫は分かるけど、体がどうなっているのか良く分かりませんでした。

今回指摘された事。（心配な点）

・浮腫が厚い

・体が小さい（ターナー症候群だから？）

・胸水が溜まっている

・羊水が少ない

・肺が小さい可能性がある

今回は前回の先生では無く、遺伝カウンセリングの時の先生だったので時間を掛けてたくさんたくさん診てくれました。

本当…先生によりますね…

胸に水が溜まっているという事は、心臓がうまく機能していない可能性がある。

今回使ったエコーでは詳しく見る事が出来なかったみたいですが、前回は無かった胸水。（言われなかっただけの可能性もあり。）

厄介な胸水。

「羊水」

赤ちゃんのおしっこらしいです！！！

3人目なのに初めて知りました😂

羊水は赤ちゃんが外の世界に出た時に生きていけるように、肺を強く大きくしてくれる役割があるようです。

（羊水凄い！）

なので心配なのは肺。

肺が強くならないと、外の世界で生きていく事は難しい。

赤ちゃん…

ターナー症候群の心配している場合では無かったです。

そもそも、ターナー症候群の99%は産まれてくる事が出来ないようです。

ほとんどが20wまでに亡くなってしまうよう。

今19w。

赤ちゃん、元気に心臓動かして頑張ってます。

でも…

元気に産まれるのは難しいようです。

それがいつとは分からない。

明日かもしれないし、もしかしたら出産まで頑張ってくれるかも。

でも外で生きていくのが難しい…。

羊水検査の結果が分かり、赤ちゃんの状況があまり良くない今、私たち夫婦が決めなければいけない事。

「この妊娠をどうすか」

「中絶する」か、「継続する（赤ちゃんを見守る）」か。

話を聞きながら私の中では「赤ちゃんまだ頑張ってるのに、私が殺してしまうなんて出来ない…きっと中絶をしたら後悔してしまう…」自分を責め続けるだろうし、、赤ちゃんが頑張れるだけ見守りたいなとなんとなく思っていました。

先生「簡単に答えを出せるものではないし、もし中絶を選んだとしても今回の場合はターナー症候群だけで無く、合併症の可能性も高く赤ちゃんが生きていくのが難しい状況なので仕方のない判断だと思う。中絶を選んだとしても自分達を責めないであげてください。」

私が「自分では降ろすという決断が出来ないので出来れば赤ちゃんを見守っていければとは思うんですけど…」

と言うと、

先生「分かります。降ろす決断は難しいですよね。

中には継続していつ亡くなるか分からない状態が苦しくなってしまう方もいらっしいます。どちらにしても辛い事には変わりないのですが…きつい事ばかり言ってごめんなさいね…」

と、話を聞いていた時はそっか、ずっと見守るのもしんどい人もいるよね。

なんて人事でしたが、時間が立ってみて…赤ちゃんを見守ると決めてもいつ死んでしまうか分からない我が子をずっとお腹に宿しているのも段々と苦しくなってくる。

私もその可能性が多いにある。

どちらが自分をより苦しめないか…後2週間考えないといけません。

21週と6日の壁があるから。（人工中絶出来る日数。）

今回先生に聞いた事こと。

・私の食べるものは浮腫に影響するのか

・これからの検診はどうしたらいいのか。

（検査の為の紹介だったのでこれからの検診はどのようになるのか、家から1時間以上掛かるので他の病院でも可能なのか。）

・もしお腹の中で赤ちゃんが死んでしまった場合、私は気づく事ができるのか。

・赤ちゃんが死んでしまった場合、私の体に影響が出るのか

まず、

・私が食べた物が浮腫に与える影響。

つわりの時期からこったりしたものが苦手になり、梅干しや、しょっぱいもの、トマトに塩を掛けて食べていたので、もしやこの塩分が…と思ったのですが、全く関係ないないようです。

受精した時に決まっているから、食べ物は影響無いですと。

ずっと気になっていて忘れて聞けていなかったのでスッキリしました。

（気になりながらも、暑くなってからはトマトが1番美味しく感じれたのでずっと塩をつけて食べてました💦）

・これからの診察は、

状況が状況なので個人の病院では難しい。

「住んでいる市内に医療センターがあるのですが、そこはどうですか？」と聞いてみたところ、

今から引き継ぎはしない方がいいと思うし、病院によっても違う事を言われる可能性もある。市内の医療センターは専門医がいないのでこのままの方が良いとのことでそのままこの病院で診てもらう事になりました！

私たちの方針が決まるまではひとまず週一で。

・お腹の赤ちゃんがもし亡くなってしまった場合。

気づかないみたいです。

悪いものは出そうするので腹痛や出血があったりするけど、1週間〜長くて1ヶ月くらい掛かる人もいるみたいで、定期的に検診を受けているのでそこで心臓が動いていないのに気づく事が多いらしく、

亡くなって1ヶ月も気づかない事はないようです。

エコーで脳を見た時にどれくらい前に亡くなったのか、大体わかるようです。

・母体への影響は主人が聞いた事ですが、

体内で亡くなっていて私の体に影響が出て突然体調が悪くなったり、倒れたりはしないのか？と。

それもないようです！

家で倒れてしまった場合に私や赤ちゃんの心配もありますが、主人は帰りが遅い事も多く子供たちの心配も大きいので聞いてくれて良かったです！

羊水検査の結果を聞いて女の子ー♡と喜んでいた時間は一瞬で過ぎ去り…後半から涙が止まりませんでした。

覚悟はしていたつもりでしたが、やはり辛いですね。

でも冷静に話を聞ける事が出来たので良かったです。

今回はエコーもたくさん見れたし、ちゃんと赤ちゃんが映ったエコー写真も貰えました！！！

ただ…

何が何がわからない…😭

先生も良い様に撮れてなかったー💦

と言っていました😂

丸が２つ…頭とお腹か？

と思っていたら、頭は別の所で丸２つは腕と足。

腕や足も浮腫んでいるようです。

頭が右側に。

浮腫んでるって言うか…丸！まん丸😭

帰り際に衝撃の事実でした。

身体…どうなってるの…😭

元気なあなたに会いたいよ…

そしてまだ頭や身体が分かるエコーをこっちの方が分かるかも！と切ってくれました。

ありがたや😭

こちらは胸水が映ったエコー写真。

次回はスクリーニングしてもらえる事に。

専門の先生が居るので、今回も待てば診てもらえたのですが、子供たちのお迎えの時間と、今診ても分からないことが多いかもしれないので来週に。

帰りながらの会話の中で旦那さんが、

「もし臨月まで赤ちゃんが頑張って出産出来たとしても長い時間一緒に居て赤ちゃんが大きくなっている分、しんどい思いをして産んだのに死んでしまう方が私が辛いんじゃ無いのか」と…

それを考えると苦しいし辛いに決まってる。降ろす事を考えると、自分を絶対に責めてしまうだろうと思う。

どうしたらいんだろう…

来週は幼稚園の始業式があって息子午前帰り…幼稚園は休ませたく無いので悩んだ末、旦那さんが家で子守とお迎えを。

私1人で病院へ行って来たいと思います。

運転心配😱💦

子供達を迎えに行くと、次男大泣きしてました。笑

そんな次男を長男は「お兄ちゃんが居るから大丈夫だよー」と励ましてくれていたようで…

2人とも、頑張ってくれてありがとうね😊

可愛いミニオンの和菓子を見つけたので頑張ってくれた2人にお土産…♡

最後まで読んでくださり本当にありがとうございます。

同じように浮腫が厚かったり、システィックヒグローマと診断されていても元気に産まれている赤ちゃんも居ます。

検索しても悲しい事しか書いていないので辛い気持ちになってしまうかもしれないですが、私の赤ちゃんの結果が全てでは無いので、どうか…元気に産まれている赤ちゃんもいる事を知っていただけたらと思います。

私はその子達の存在に凄く励まされていたので…

1人でも多くの赤ちゃんが元気に産まれますように。　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　marukuma🐻

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#19w 

羊水検査

今日は羊水検査の日。

あっという間の10日間だった！

前日に、子供達が待ってる間時間が潰せるようにDVDを借りに行き、お菓子も買って。

朝6時前に家を出発！

当日は検査が終わって1日安静にと言う事なので旦那さんに送り迎えをお願いし、

コロナの影響で病院も来院が少し厳しくなっているようなので着いたら病院の外で時間を潰して待ってもらうようにしていました。

最近あんなに暑い日が続いてたのに…まさかの雨。

待ってる間に子供達が外で遊べたらと思ってたのに💦旦那さん、頑張って！！

病院着いたらドキドキ止まらなくて、今日は1日で頑張らないといけない日だから余計に緊張…。

病院着いて待ち合いで待ってる間から緊張で涙が…

羊水検査の準備が始まったらあっという間。診察台に転んで、手を頭の上で組んでくださいね。と言われて、

先生とあと研修医？が2人来て少しエコー見て…

先生が無言で黙々とエコー見てるから何がどうなっているか分からず…ちゃんと心臓が動いてるのかもわからないまま着々と用意される。

（用意してる時点で大丈夫なのだとは思います。）

お腹を消毒液が垂れるほど消毒し、

先生に「すぐ終わりますからね。ちょっとチクッとしますよ。」

と、初めのチクッが来てからが痛くて…

何かがダメで2箇所目のチクッと来た後にグググ…と息できないくらい痛くて苦しくて必死で息してたけど、吸い込む度に痛くて苦しくて目が開けられなかった。

赤ちゃん見えない💦と思いながら必死で呼吸して早く終われーーーーってずっと思ってたけど、時間にしたらきっとあっという間の事だったんだろうな…

マスクで顔の大半隠れてて良かったと本当に思った。顔、涙でぐっしゃぐしゃ。笑

でもマスクで息苦しいのはあるかもです。

痛いのは初めだけって言ってたのに！！(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

痛みには強い方ですが、私はめちゃくちゃ痛かったです…

ネットで麻酔をしたって言う記事も見たのですが、私は麻酔無しでした。

（これから羊水検査検査をされる方を怖がらせてしまったらごめんなさい…

でもめっちゃ痛いと思ってた方がまだ痛くないかも…）

検査中から涙も止まらなくて、終わって赤ちゃんも羊水も見られなかったな…とキョロキョロしてたら羊水発見。２つの入れ物に、おしっこみたいな薄い黄色の綺麗な液体でした。

検査が終わって先生から説明があったのは、「厚みは結構あるから、異常があるかは50%。これから薄くなる事もあるけど、まだ厚くなるようだったら染色体異常があるかに関わらず、赤ちゃんが亡くなってしまうかもしれない。まあ、結果を待ちましょう。」

と。

（前回の先生とは違ったので）前回と浮腫の比較は出来ないけど…って

浮腫の厚さを測らなくても厚い事に変わりはないけど、測って欲しかった…

心臓動いてるのとか、これが顔で〜とか、いつもの検診のように見せて欲しかった…

羊水検査だったからなのか…この先生がサバサバした先生だったからなのか…

結局赤ちゃんがよく見えなくて、

チラッと手が動いてるのが見えて少し安心したけどもっと見たかったぁ！！早すぎて全く分からなかったし…。

痛かったのと、貰ったエコーの赤ちゃんは頭の輪切りに浮腫だけで…悲しくて悲しくて涙が止まらなかった。（前回は4枚もくれたのに！！）

頭の後ろにも頭と同じくらい大きな浮腫。

赤ちゃんどうなってるの？しんどくないのかな…

それから人生初の車椅子に乗り、休憩室へ。

看護師さんが優しくて少し救われた。

そこから約3時間。

たまに注射の所が痛くて、たまにお股にも違和感。

お茶を飲んだり、トイレに行ったりする気にもなれずずーっとゴロゴロしてました。

次に診察室に戻る時は歩いて。

痛みはだいぶ治まって、少しふわふわしながら歩いて戻りました。

診察室に戻ると今度は内診。

先生から一言「赤ちゃん元気ですよー」

またまたエコー見れず。

私「前回、浮腫が11ミリって言われたんですけど…」

先生「そうですね、前回より厚くなっていると思います。まだこのまま厚くなるようだったら、次の検診の時には亡くなってるかもしれない。浮腫が小さくなっている事もあるかもしれないし、まだなんとか生きている事もあるかもしれない。異常がすごく大きいと初期に流産してしまうけど、大きい異常だけれど中期頃まで赤ちゃんが頑張れる事もある。異常があっても産まれて手術などでなんとかなる事もある。これはお母さんが悪いわけでも、お父さんが悪いわけでも無くて、受精した時から決まっている。だから、亡くなってしまった場合、赤ちゃんの定めだと受け止めてあげて下さい」

今日はずっと1人だから、もう涙が止まりません。

頑張って欲しいけど…赤ちゃんの運命を受け止められるように…

心の準備をしておかないといけないのかもしれない。きっと準備しててもその時は辛くて仕方がないんだと思うけど。

結局、今日も性別分からずでした。

性別が分かったら、旦那さんと名前を考えよう。

お会計…100,000円也(;o;)

高いんだからエコーしっかり見せてくれよ…

最後に、抗生物質と、子宮の動きを抑えて流産や早産を予防してくれる薬の2種類を1日3回3日分貰って終了。

病院出れたのは12時半。

お腹が空きました。

今日だけ。

ゆっくりさせてもらおう。

（とか言いながら、やる気が出ん。って言って結構手抜きばかりしてます。笑）

最後まで読んでくれてありがとうございました。

次の検診は約2週間後。

それまで…どうか赤ちゃん頑張って。　　　

今日唯一貰えたエコー。

頭にも浮腫が広がってる。

　　　　　　　　　　　　　　　　　marukuma🐻

#嚢胞性ヒグローマ#システィックヒグローマ#NT#胎児浮腫#羊水検査#遺伝子異常#トリソミー#ターナー症候群

遺伝カウンセリング外来

前回の検診から2週間後、総合病院へ行ってきました。

今回の診察は「遺伝カウンセリング外来」と言うものです。

病院内は人が少なくなぜか停電中。予備電源との切り替えで診察が遅れているようでした。

子供達も一緒でしたが、スマホでパズルをしたりでなんとか頑張ってくれました！

待っている間に「遺伝子異常と検査について」の冊子をもらって夫婦で読みました。

この病院で出来る検査は、NIPT（血液検査）クアトロテスト（血液検査）羊水検査　（お腹に針を指して羊水を抜き取って検査）でした。

予定の時間は過ぎたものの、無事に診察をしてもらえました！！

いつもの2倍以上？？！しっかりと時間を掛けて色んなところを丁寧にエコーを観てくれてました。

私もじっくりと観てましたが…まだ性別は分からず…

心臓も元気に動いてて心臓の速さも標準。手も動いていて、頭の大きさも問題無さそう。心臓の細かい部分はまだ赤ちゃんが小さ過ぎて細かいところは分からないみたいだけど、左に心臓がありました。

浮腫は、エコー中にチラッと見えたのが「11.7ミリ」

11ミリ？って何ミリ？とすぐに理解出来なくて、気のせいか！と思っていたけどやっぱり浮腫は11.7ミリだったようで…

前回より厚くなってました。

浮腫が小さく見えた気がしたのに…

どうやらお腹にも浮腫があるようです。

どんどん広がってる…

浮腫に壁があって、ただの浮腫ではなく「嚢胞性ヒグローマ」英語で「システィックヒグローマ」と診断されました。

通常のNTよりも遺伝子異常がある可能性が高く50%。

お母さんの年齢は関係なく、原因は不明。

先生の言っていた「壁」白く見えている所のことなのか？いまいち分からなかったのですが、とても稀な症状ようです。

厚いだけじゃなくて何て特殊な状態になっちゃってんの💦と赤ちゃんに心の中で言ってました。

後の異常は今回はまだわからず。

先生「もっと浮腫も薄くて、遺伝子異常の可能性がもっと低い場合だと血液検査をして陰性か陽性かを確認して陽性だった場合に羊水検査をどうしますかってなるんですが、厚みがしっかりあるので、検査をするなら羊水検査をしましょう。

浮腫が厚くても元気に産まれる赤ちゃんもいるし、もしこのまま浮腫が厚くなっていくようだと、血流が悪くなって心臓に負担が掛かってしまって亡くなってしまう事がある。

何があっても産みます！と言うようでしたら検査はしなくても良いですよ。

遺伝子異常の中で、「トリソミー」も浮腫の出る事があるのだけど、「ターナー症候群」が浮腫が厚く出る事が多い。

「ターナー症候群」は女の子で、低身長で産まれてくるので、ホルモン治療が必要になり、大人になった時に自然妊娠が難しかったり、型によってですが、妊娠できない子がいます。

この「ターナー症候群」は羊水検査でないと見つける事が出来ないんです。」

と言うお話でした。

元々NTが分かってから、出来る検査はしよう。と旦那さんと話をしていたので羊水検査の予約をしました。羊水検査は15〜18wまでにするのが望ましく、この日から10日後に予約を取る事が出しました。検査の時赤ちゃんは16w。

「予約をしていても、やっぱり検査をやめておこうと思われたらキャンセル出来ますからね。」

「お母さん、大丈夫？？」

色々覚悟していたのもあってずっと落ち着いて話を聞けていたのですが、先生の声かけに一気に涙が…溢れそうになったのを必死で押さえました。

子供達の前で泣けない母です…

もしターナー症候群だったら…念願の女の子。

妊娠できた事が嬉しい。

出来ることなら産まれて来て欲しい。

でも…もし妊娠出来ない体だったら…大人になるに連れて苦しむ事になるかもしれない…

もしも…の事を考えてもきりがないのは分かっているけど、どうしても子供の人生を考えてしまって…

できる事なら、堕します。と言わなくていい決断が出来ますように…

次は羊水検査。

次は1人で。頑張ります。

読みにくい文書だったらすみません💦

最後まで読んで下さりありがとうございました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　marukuma🐻

#遺伝カウンセリング外来#遺伝子異常#トリソミー#ターナー症候群#嚢胞性ヒグローマ#システィックヒグローマ#羊水検査

家族で産婦人科へ

前回の検診から3日後。

この日は14時45分からの予約でした。

いつもだと長男が幼稚園からバスで帰ってくる時間。どうしようか迷った結果、幼稚園に4時まで預かってもらうようにしていました。

検診当日。

大雨で朝から警報が出ていた為、幼稚園は休園に。

なんてタイミング…

どうする事も出来ないので家族で話を聞きに行ってきました。

旦那さんは午後休を取ってくれ、お昼に帰ってきました。

先生は旦那さんと一緒に来て良いですよと言ってはいたものの…伝わってないのか、私1人だけでは無い状況に看護師さんから冷たい反応…

他の患者さんもいるし仕方ないですよね💦

診察室に入ると、今日は腹部のエコーを診ましょう。と言う事でベッドへ。

今日は赤ちゃんの横からNTの厚みをしっかりと測ってもらう事が出来ました。

赤ちゃん、やっぱり可愛い。

今日も元気に動いてた！

子供達を相手しながらも、旦那さんもしっかり先生の話を聞きながらエコー見てました。

赤ちゃんが映ると長男が『これ赤ちゃーん？赤ちゃんだー！』とテンション上がり気味で、これから始まる話をどう感じるのか…4歳の心にはどう映るの

か…心配でした。

今日もまずは心配のない所から。

元気に動いている心臓、手足、心臓の音。

でも私はそれどころでは無い。

一目見ただけでNTが厚い事が分かりました。

ネットで沢山画像見てきたから。

見てきたどの画像のNTよりも厚く見えました。

気になり過ぎて前のめり気味に『厚いですよね？！』と本題へ。

この日の厚みは…

『8.9ミリ』

でした。

厚くなってる。

見た目通り。やっぱり厚かった…。

子供もいる手前、頑張って泣かないように…と何度も何度も考えていたのですが、赤ちゃんを見るたび、先生の話を聞くたびに受け止めるのがやっとで…

何度も涙がこぼれ落ちそうでした。

子供達に心配かけたく無かった。母、頑張りました。

この日、先生に聞きたい事をあらかじめに決めてきていました。赤ちゃんと実際のNTを目の当たりにすると言葉が出て来ないかもしれない…と思ったから。

私が質問したかった事は、

①NTが厚い場合でも何事も無く元気な赤ちゃんが産まれる事もあるのか。

②羊水検査をして異常が見つからなかった場合、普通の（予約をしていた）産婦人科で産む事が出来るのか。

③紹介してもらう病院にずっと通うようになるのか（自宅から車で1時間以上時間がかかる為）

④紹介してもらう病院に行くのが赤ちゃんが15wに入ってからになるんですけど大丈夫ですか？？

（1番早い日にちがその日でした。NTが見られる周期が14w頃までが多い様なので、15wになるとちゃんとした数値で検査をしてもらえないのではと思って。）

⑤紹介された病院に行くまで、検診は無しですか？

もう少しあった気もしますが…この日からもう2週間経ってるので記憶が曖昧です(◞‸◟)

先生の返答です。

①は、ありますよ。とは言われませんでした。

やはりここまで厚いと、何らかの異常がある可能性がかなり高いんだ。と言う事を感じました。

ここで、『産まれる事もありますよ。』って言われてたら絶対に良い方ばっかりを考えてしまうから私は良かったと思っています。

②は、聞くまでも無い話だったのですが、やはりNO！でした。

羊水検査では心臓の異常が見つけられない事、心臓は赤ちゃんが大きくなってくれないと分からない事が沢山ある為。

産まれてすぐに心臓の手術をしたり、何かあった時にすぐに対応の出来る病院が良い。可能性を考えて、前々から出来る準備をしていないと起きて対応していたら手遅れになってしまいますよ。と。

…そうですよね。少しでも大丈夫な様に考えてしまう悪い癖です。

③は、検査だけでも大丈夫ですよ。と言われたのですが、家の近くの医療センターがどういう所かしっかり調べて決めないといけないなぁ…という結論に至りました。

少しでも不安がある所には行けないし、かと言って遠すぎると長男の幼稚園もあるので困る…

④は問題ないですよ。とだけ答えてくれました。

⑤は2週間とは言え、その間が心配だったのですが、何もなければ2週間検診は無しで良いですよ。もし出血したり、痛みがある場合には連絡してきて下さいね。

との事だったので少し安心出来ました。

赤ちゃん、今どうなってるんだろう。

心配だけど考えても答えのない事で、ここ1週間ほどはぼーっとしたり、子供達の相手をして考えないようにしてました。

4連休中、旦那さんも居たのであまり家事もしませんでした…旦那さん、ありがとう。

2週間も長過ぎて、やっぱり夢だったかな？なんて。そんなわけないんですけど…。

後1日で新しい病院です。

カウンセリングも何をするんでしょうか…

この日は夕方から病院なので長男を迎えに行ってから病院です。

コロナの心配もあるし…

本当にコロナだけは早くどこかに行って欲しい。

最後に、今回のエコーで新たに分かった事。

3日前は首だけだと思われていたNTでしたが、今回のエコーでかなりの広範囲に見られました。

それがかなりショックでした。

病院から出て長男に、『何の話をしてたかわかった？』と聞いてみたところ『わかんなかったー！』

とその後もいつもと変わらない様子でした。

4歳にはまだまだ難しい話でした。

明日はいよいよ新しい病院…ドキドキします…

読みにくい文章ですみません💦

最後まで読んでくださりありがとうございました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　marukuma🐻